Je kind met autisme begeleiden naar een zelfstandig leven!

Van kinds af aan wist ik: ik wil moeder worden. En ik was dan ook heel blij dat ik op mijn 20ste zwanger was. Vanaf de derde maand voelde ik: dit is een jongetje, een zoon! In 1968 had je nog geen echo’s om dat te bevestigen. Pas vanaf de zesde maand kon men met een ‘toeter’ op je buik de hartslag van de baby horen.

Een spannend moment

Ik genoot van de zwangerschap ondanks de problemen van de zwangerschapsvergiftiging. Doordat ik de laatste twee maanden het bed moest houden, had ik alle tijd om me intens te verbinden met dit kleine wezentje. De laatste loodjes wegen zwaar is het spreekwoord en dat was het ook aan het einde van de zwangerschap. Ik mocht het bed niet meer uit, omdat men vreesde voor het leven van de baby en/of mijzelf. Even werd een keizersnede overwogen, maar omdat dat te veel risico’s met zich meebracht besloot men het niet te doen.

deel 6 1 autismeEindelijk na vele uren weeën te hebben brak het ontzettend spannende moment aan of alles goed zou gaan. Een heel team van specialisten en verplegend personeel waren bij de bevalling. Alles werd in de gaten gehouden, mijn bloeddruk, hartslag, dat de weeën niet te heftig zouden zijn. Uiteindelijk moest de baby. mijn zoon, heel langzaam naar buiten komen om geen beschadiging aan hersenen of anderszins te krijgen.

Toch nog complicaties

Het leek me uren te duren, ik mocht niets vragen of zeggen, slechts de aanwijzingen opvolgen. De spanning was om te snijden in de OK-kamer. En toen… de eerste schreeuw…
Niet alleen van de baby, ook van mij, en van de de specialisten en de verpleging. Het was gelukt, zonder complicaties!
Tenminste dat dacht men toen… Met twee maanden consulteerde men op het consultatiebureau dat er iets niet goed was met mijn zoontje. De reflexen waren niet goed, bovendien spuugde hij na elke flessenmaaltijd alle eten weer uit. Hij bleek een herkauwer te zijn. Gelukkig had dat geen gevolgen voor zijn gewicht, hij kwam normaal aan, groeide normaal, toch was er iets ondefinieerbaars.

Met zes maanden constateerde men dat hij autistisch was. Men gaf de volgende redenen: hij kijkt je niet aan als je tegen hem praat en het is motorisch niet goed. Ik opperde: ‘Als ik met hem praat kijkt hij mij wel aan. Ik kan me voorstellen dat hij dat niet doet bij anderen, iedereen duwt hem van zich af omdat hij spuugt als iemand hem vasthoudt. En daarbij wat de motoriek betreft, een baby kan wat later zijn.’

Erkennen dat het autisme is

Toen mijn zoon negen maanden was moest ik het wel erkennen. Hij kon tijdenlang zittend heen en weer wiegen, vaak uitdrukkingsloos, onbereikbaar. Ik nam hem dan op schoot, maar hij worstelde zich los. Door hem tegen me aan te blijven drukken, werd hij gaandeweg rustig en uiteindelijk nestelde hij zich uit zichzelf tegen me aan. Een ander, ook mijn man niet, kreeg dat niet voor elkaar. Hij bleef zich bij een ander zo sterk los worstelen, dat ze hem uiteindelijk lieten gaan.

deel 6 2 autismeHet werd me steeds meer duidelijk dat er iets niet goed was. Zo werd het van week tot week erger. Hij speelde, toen hij wat ouder was, heel graag in de zandbak en wilde contact met de andere kinderen. Maar doordat zijn motoriek grof was, sloeg hij de kinderen terwijl hij ze wilde aaien. Het samen spelen mondde al gauw uit dat de andere kinderen huilend naar hun moeder gingen.

Wanneer ik het uitlegde, dan had geen moeder daar begrip voor. Achteraf heel begrijpelijk, want men kende toen nog niet het fenomeen autisme. Het deed me zo ontzettend zeer dat mijn zoon overal werd afgewezen. Waar we ook kwamen, ook de familie kon er op een gegeven moment niet meer mee overweg. Gelukkig leek mijn zoontje het niet te merken. Alhoewel ik nu weet dat alles in zijn onderbewuste werd opgeslagen, zodat hij zich later gauw afgewezen voelde.

Opname in het centrum voor autistische kinderen

Zoals je in mijn vorige blog hebt kunnen lezen kwam ik er niet meer onderuit om hem te laten opnemen in Ederhorst, het centrum voor autistische kinderen. In de volksmond werd dit ‘het gesticht’ genoemd. Ik hoop dat je nooit hoeft mee te maken dat je je kind aan anderen moet afstaan. Het is alsof je je kindje weggeeft, vreselijk, onmenselijk zelfs.

Op zaterdagmiddag mochten we hem bezoeken. Elke week zag ik hem steeds verder achteruitgaan. Al heel gauw had ik geen contact meer met hem. Wezenloos staarde hij voor zich uit, totaal onbereikbaar. Negen maanden heb ik het volgehouden, mede omdat ik zelf in een crisis was gekomen.  En toen ik er weer uit was, kon ik op een gegeven moment niet meer aanzien hoe mijn zoontje steeds verder van de ‘wereld wegraakte’.

deel 6 3 autismeEn haalde onder protest van de specialisten hem uit het tehuis. Ik was inmiddels gescheiden en dat was voor hem en mij het beste. Nu kon ik hem op mijn eigen manier begeleiden zonder kritiek te krijgen of de zogenaamde goede adviezen om het anders te doen. Dagelijks ‘trainde’ ik mijn zoon spelenderwijs. Jaren van training brachten hem de verfijnde motoriek, het nimmer meer vervagen van zijn aandacht, het kunnen concentreren en actief blijven. Hij bleek enorm intelligent te zijn en dat kwam steeds meer tevoorschijn.

Wat een triomf: naar de ‘gewone’ lagere school !

De eerste jaren zat hij op een speciale school. Hij kreeg echter steeds meer een hekel aan ‘het mee moeten met het busje’. In overleg met een leerkracht van de openbare lagere school mocht hij in derde klas meedoen, negen jaar oud. Elke dag namen we samen thuis de lesstof door. De geweldige leerkracht wist hem op de juiste manier te benaderen en zo heeft hij de ‘gewone’ lagere school kunnen doorlopen. En zelfs de toenmalige ULO kunnen halen.

Nu heeft hij een gezin, een baan is nooit een probleem geweest. En ik denk dat niemand meer merkt dat hij oorspronkelijk autistisch is/was. Of hij gelukkig is neem ik aan, maar zeker weten doe ik het niet. Vanaf 1993 – hij was toen 25 jaar oud – heb ik hem nooit meer gezien. Ik had zijn begeleiding zo serieus genomen dat ik discipline en strengheid de voorrang gaf.

Kinderen hebben je liefde nodig, geen therapeut

Mijn advies voor de huidige tijd: wees op de eerste plaats moeder of vader en dan pas therapeut. Toen mijn zoon jong was, was er nog zo weinig over autisme bekend dat er ook geen gepaste therapie was. Tegenwoordig is dat anders, dus laat het therapeut-zijn aan anderen over. Immers het is normaal dat wanneer de cliënt genezen is deze de therapeut verlaat!

deel 6 autismeDe essentie van de dagelijkse begeleiding van mijn zoon was:

  • elke keer weer opnieuw en opnieuw oefenen en herhalen, dus veel geduld hebben
  • met hart en ziel begeleiden, nimmer een moment van ‘ik kan niet meer’
  • spelenderwijs begeleiden, zoals bijvoorbeeld de motoriek verfijnen door middel van een bal, tekenen, haren kammen, eten met vork en lepel, meehelpen in de huishouding, veel in de natuur zijn !
  • dagelijks een paar uur begeleiden.
  • begrip hebben voor zijn reacties en daar ‘achter’ kunnen kijken. Het is geen woede, het is onmacht. Het is geen slaan, maar een ontlading, etc. etc.
  • elke keer zijn intelligentie prikkelen, dus niet te gauw iets invullen of doen voor hem.
  • het belangrijkste is: volg je intuïtie en doe alles met liefde.

Wist je dat… ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen – een vorm van autisme heeft? Met autisme bedoelt men de diagnoses: Autisme Spectrum Stoornis (ASS), de klassieke autisme, Asperger en PDD-NOS. Wil je meer weten? Lees bij www.autisme.nl

Lieve groet,
Daisha

Wil je automatisch op de hoogte blijven van nieuwe artikelen? Hier kun je je abonneren op mijn blogupdates.

Mocht je vragen hebben over dit onderwerp, stuur deze dan naar daisha@radiomerlijn.nl Ik beantwoord ze in het programma ‘Zielentaal’ dat ik elke zondagavond om 21.00 uur presenteer via internetzender Radio Merlijn www.radiomerlijn.nl Je kunt het nog de hele week bij ‘Uitzending Gemist’ terugluisteren.

Gewijzigd op 02/10/2016

  • Mel Celep

    elke keer weer verbaas ik mij over je kracht en wijsheid daisha en wederom elke keer raakt mij de tekst die je schrijft omdat ik het voel en veel dingen herken zo ook de data die je noemt over je zoon niet meer gezien sinds 1993 stiekem moest ik even denken aan mijn oudste zoon die ik niet meer hoor of zie al jaren en die werd geboren in 1993 tevens bekend met autisme en mijn andere zoon met pdd nos hoe mooi jij beschrijft en 1 ding twijfel ik geen seconde aan je hebt gehandeld naar eer en geweten en met je intuitie dat moet goed geweest zijn en houden van is los kunnen laten in ons hart blijven we altijd mama maar nogmaals daisha mijn complimenten en respect je bent en blijft een groot voorbeeld voor me op deze wereld ik vond je bijzonder vanaf het eerste moment dat ik je zag en zo denk ik nog steeds ga vooral door met dat gene waar jij zo goed in bent veel liefs imelda celep

    • Daisha de Wijs

      Lieve Imelda,
      Hartelijk bedankt voor je lieve woorden.
      Het mooiste geschenk aan je kinderen is, dat je aan hen zoveel liefde hebt meegegeven dat ze je niet meer nodig hebben om hun eigen leven te leven.
      Veel liefs, Daisha

  • gerardus58

    Hi, Daisha. Volledig herken ik mij in de geschiedenis na de geboorte van je zoon….. Ik aelf ben vanaf de geboorte door mijn ‘afwezige’ en ‘contact-arme’ houding na een zeer kort en oppervlakkig onderhoud met een ‘kinderpsychiater’ als ‘debiel’ uithuisgeplaatst…… Wat betreft het ‘derde oog’ het ‘chakra in de pijnappelklier’ herken ik mij ook volledig…. Tijdens een discussie tussen mijn broer em jongere zussen over Jezus die overal is en alles weet(?) Vanuit een hoek in de kamer, waar ik ‘autisties’ met autootjes zat te spelen merkte ik op “….Dat Jezus “ons ziet” door zijn denken aan- en zich zo waar dan ook ergens ter wereld verplaatst aan zijn vrienden familje etc….” Mijn moeder, ‘volgeschoten’ schreef herover naar vrouwenblad Margriet en met dit, en andere verhalen, diverse ‘gouden tientjes’…..
    Met mijjn ‘uittredingsvoorstellingen’ ontkwam ik aan totale krankzinnigheid dia soms gepaart gaat met uithuisplaatsing en de vernedering rond een totaal misplaatste zware onderbenutting van intellectuele en muzikale talenten tussen 4-17 jaar….

  • Patricia Duits

    Ik ga graag met deze groep mensen om, zij zijn heel direct. In hun handelen en in hun woord. Ik heb er dan ook geen problemen mee. Vaak wordt de term Autisme gebruikt gewoon een gedrag en ontwikkelen kunnen kids niet meer. Toen waren er in mijn tijd toch kei veel autisten ?? Maar goed dat is mijn beleving.